Adolescenten en jongvolwassenen met Zeldzame Ziekten staan voor aanzienlijke uitdagingen bij de overstap van kinder- naar volwassenenzorg, wat leidt tot diverse negatieve uitkomsten zoals ziekteprogressie, toename in het aantal hospitalisaties en drop-out uit medische opvolging. Huidige transitieprogramma’s hebben bewezen effectief te zijn in het verbeteren van uitkomsten in verschillende populaties, maar de complexiteit van zorg bij Zeldzame Ziekten brengt unieke klinische en niet-klinische uitdagingen met zich mee, die vragen om een alternatieve en holistische aanpak. Deze complexiteit benadrukt de nood voor Geïntegreerde Transitiezorg.

Recent onderzoek adviseert het gebruik van Service Design methoden bij het ontwikkelen van nieuwe zorgmodellen. In plaats van enkel geïsoleerde programma’s te creëren, helpen deze methoden om de dynamiek tussen stakeholders, hun noden en de complexiteit van ons (zorg)systeem beter te begrijpen en te integreren in het ontwerpproces. Ze bieden een veelbelovende manier om de (niet-)klinische uitdagingen van transitie bij Zeldzame Ziekten aan te pakken voor alle betrokken stakeholders. Het doel van dit project is om wetenschappelijk bewijs te leveren dat Geïntegreerde Transitiezorg - toegespitst op Zeldzame Ziekten en ontwikkeld via Service Design - haalbaar, effectief en kostenefficiënt is. We streven naar een verbeterde toegang tot leeftijdsspecifieke zorg voor alle jongeren en betere uitkomsten in vergelijking met de standaardzorg. 

DITHARD heeft volgende doelstellingen:
1. het aanpassen van bestaande Service Design methodologieën voor kwetsbare jongeren;
2. het identificeren van de belangrijkste componenten van effectieve transitiezorg en Service Design;
3. het exploreren van (niet-)klinische uitdagingen en sociale determinanten;
4. het co-creëren van een nieuw Geïntegreerd Transitiezorgmodel;
5. het evalueren van de effectiviteit van dit Geïntegreerd Transitiezorgmodel; en
6. het uitvoeren van een uitgebreide procesevaluatie.