-
Medical and health sciences
- Cardiology
- Endocrinology
- Clinical genetics
Voor patiënten met het syndroom van Turner (TS) is een actieve levensstijl belangrijk zowel voor de preventie en behandeling van comorbiditeiten als het verbeteren van de kwaliteit van leven (QoL). Bij gebrek aan een wetenschappelijke basis vertrouwen clinici momenteel op universele richtlijnen voor de algemene bevolking, terwijl een complex syndroom mogelijk een meer patiëntgerichte benadering vereist. Om te komen tot specifieke richtlijnen ter bevordering van een allround 24-uurs actieve levensstijl bij TS-patiënten, is een goede kennis nodig van hun 24-uurs bewegingsgedrag (24-HMB's) en de associatie met klinische parameters en QoL. Het algemene doel van dit project is om 24-HMB's bij TS-patiënten gedurende de hele levensduur in kaart te brengen en inzicht te krijgen op de associaties met het klinische profiel, inclusief QoL en de gerelateerde mechanismen. Ten tweede wil deze studie de haalbaarheid onderzoeken van het ontwikkelen, implementeren en evalueren van een co-creatieve interventie om de 24-HMB's van TS-patiënten te optimaliseren