Projecten

1. VITAL: Vitiligo International Task force for an Agreed List of core data
2. ACTIVE: A CollaboraTive Initiative of worldwide Vitiligo Experts and patients to define vitiligo activity 

In de komende jaren wil ik graag de lopende en recent gestarte projecten met betrekking tot vitiligo verder voortzetten.

Deze projecten richten zich op uitkomstmaten, meetinstrumenten (projectnaam: VITAL) en de beoordeling van ziekteactiviteit bij vitiligo (projectnaam ACTIVE).

VITAL

Het doel van dit project is om een wereldwijde consensus te bereiken met betrekking tot  gestandaardiseerde basis(core)datasets die men zou moeten gebruiken bij het verrichten van klinisch onderzoek, in de klinische praktijk en in registers. Dit is een internationaal project waarbij we het doel hebben om deze datasets samen te stellen. In deze datasets definiëren we 'WAT' moet worden gemeten, (zowel arts- als patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten en contextuele factoren). Daarnaast zal een advies worden gegeven over 'HOE' en 'WANNEER' te meten op basis van een selectie van meetinstrumenten - volgens de COSMIN kwaliteitscriteria. Dit initiatief zal vervolgens het verzamelen van gegevens harmoniseren en standaardiseren. Het zal uiteindelijk leiden tot een betere interpretatie, vergelijking en bundeling van resultaten van verschillende internationale centra en zal internationale wereldwijde studies mogelijk maken.

ACTIVE

Dit project heeft als doel om gestandaardiseerde criteria op te stellen voor ziekteactiviteit bij vitiligo. Dit is een wereldwijd initiatief waarbij internationale vitiligo-experten en patiënten betrokken zijn. In dit project proberen we de definities met betrekking tot ziekteactiviteit op te stellen (terminologie, morfologische beschrijving en stratificatie in categorieën: ‘laag-matig en hoog actief’). Hierbij zullen we gebruik maken van een consensusproces met meerdere belanghebbenden. Door deze internationale samenwerking tussen verschillende belanghebbenden, willen we met dit project uiteindelijk een belangrijke vooruitgang boeken op vlak van de beoordeling van ziekteactiviteit, hetgeen uiteindelijk de patiëntenzorg kan verbeteren.