Project

Het delen van gegevens betreffende de gezondheid en het recht op privacy.

Code
BOF/STA/202309/039
Looptijd
15-08-2024 → 14-08-2028
Financiering
Gewestelijke en gemeenschapsmiddelen: Bijzonder Onderzoeksfonds
Onderzoeksdisciplines
  • Social sciences
    • Human rights law
    • Information law
Trefwoorden
privacy data gestuurd gegevensbescherming e-health
 
Projectomschrijving

Gedeelde elektronische gegevens betreffende de gezondheid zijn een belangrijke troef in de huidige maatschappij. Elektronische patiëntendossiers, elektronische registers met gezondheidsgegevens en elektronische databanken voor gezondheidsonderzoek zijn slechts drie voorbeelden van elektronische gegevensverzamelingen waarin gegevens met betrekking tot de gezondheid in toenemende mate worden opgeslagen om het gebruik door verschillende actoren toe te laten. De waarde van deze gegevensverzamelingen ligt vaak net in de mogelijkheid tot delen. De vraag naar standaardisatie en interoperabiliteit werd verschillende keren geuit op verschillende niveaus (gezondheidszorg, industrie, onderzoek, beleid, ... ). Het delen van gegevens maakt samenwerking en kennisdeling mogelijk, wat een vereiste is om een individuele patiënt op elk moment de best mogelijke zorg te bieden en om de hoogste kwaliteit van zorg binnen een samenleving te garanderen. Traditioneel zijn gegevens met betrekking tot gezondheid echter helemaal niet open. Deze gegevens zijn privé en zeker wanneer ze toevertrouwd werden aan een actor in de gezondheidszorg gebonden aan het beroepsgeheim, behoorde het delen ervan niet tot ieders verwachtingen.