ERN RARE-LIVER is een van de 24 gevestigde ERN's. Het heeft 63 leden uit 25 landen in heel Europa. Het heeft grote impact gecreëerd op het gebied van training, verspreiding, gebruik van IT om diagnostiek te verbeteren, een register opgezet en een levendig netwerk opgebouwd dat gericht is op het verbeteren van de patiëntenzorg. ERN RARE-LIVER dekt een breed scala aan ziekten, waarvan vele zeer heterogeen en complex zijn, en betrekt kinderartsen en volwassen artsen, evenals andere specialisten. Daarnaast richt ERN RARE-LIVER zich op multi-ERN onderwerpen, in het bijzonder “transitie” en “kwaliteit van leven”, beide onderwerpen die van groot belang zijn voor goede patiëntenzorg. ERN RARE-LIVER heeft zijn activiteiten geëvalueerd in vergelijking met gefinancierde programma's en de huidige EU4H-oproep. Het doel is om de klinische zorg en de resultaten voor patiënten te verbeteren; dit wordt bereikt door actieve betrokkenheid van patiënten, training, educatie, gebruik van technologie, verspreiding van kennis en vaardigheden, evenals het verspreiden van best practices. Binnen deze financieringsronde zal ERN RARE-LIVER zijn verspreiding voortzetten via de website en video's voor patiënten/publiek, evenals andere mechanismen. Het zal zijn meest succesvolle CPMS-pilotprogramma ontwikkelen om zoveel mogelijk patiënten te bedienen. Daarnaast zal ondersteuning worden geboden aan het R-LIVER-register om de dekking te vergroten wat betreft gedekte ziekten en opgenomen patiënten, met het leveren van hoogwaardige gegevens over de natuurlijke geschiedenis en de kwaliteit van zorg. ERN RARE-LIVER zal ook bestaande gegevens herzien voor opschaling en onderzoeksactiviteiten initiëren op basis van gedetailleerde klinische behoefteanalyses. Het netwerk zal zich vooral richten op het genereren van nieuwe en het bijwerken van bestaande klinische richtlijnen om de meerderheid van zeldzame leverziekten te dekken met hoogwaardige richtlijnen. Transitie van pediatrische naar volwassen zorg is in heel Europa en bij verschillende ERN's als cruciaal geïdentificeerd. ERN RARE-LIVER zal het voortouw nemen om best practice standaarden voor goede transitiezorg vast te stellen, de effectiviteit van verbeteringsmaatregelen te evalueren en lidcentra te ondersteunen bij het verbeteren van hun diensten.