Project

Welke zorg- en ondersteuningsnoden hebben kinderen van ouders die de diagnose ‘ongeneeslijke kanker’ kregen? Een mixed-methods studie die gebruikt maakt van interviews, een vragenlijst en big data

Code
3E005520
Looptijd
01-10-2020 → 30-09-2023
Financiering
Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek - Vlaanderen (FWO)
Promotor
Mandaathouder
Onderzoeksdisciplines
  • Medical and health sciences
    • Public health sciences not elsewhere classified
    • Social medical sciences not elsewhere classified
 
Projectomschrijving

Een deel van de mensen die met een ongeneeslijke kanker gediagnosticeerd wordt, heeft jonge kinderen. De laatste jaren krijgt de kwaliteit van zorg voor deze patiënten almaar meer aandacht. Een positieve tendens die nu ook hun mantelzorgers te beurt valt. Tevens groeit ook het besef dat de zorg voor een toenemende groep mensen met problemen niet uitsluitend door de professionele zorginstanties kan gebeuren. De ruimere sociale omgeving kan zeker ook een rol spelen in het verlenen van informele steun. De kinderen van de patiënten echter, blijken vaak specifieke problemen te hebben die zich ook kunnen manifesteren tot na het overlijden. Hún zorgnoden zijn echter nog nooit goed in kaart gebracht. Hetzelfde geldt voor efficiënte zorginterventies. In dit project zullen we een instrument ontwikkelen dat de zorgnoden en het formeel en informeel zorggebruik kan meten. Vervolgens meten we dit in 1) een multicentrische vragenlijststudie (in vier ziekenhuizen) bij kinderen van een ouder met gevorderde kankerdiagnose, en 2) een studie op populatieniveau die het zorggebruik bij die kinderen vergelijkt met het zorggebruik bij kinderen van ouders zonder gevorderde kanker a.d.h.v. administratieve data. Zo vergaren we niet alleen inzichten over de zorgnoden en over het gebruik van formele en informele zorg, maar bijvoorbeeld ook over de risicogroepen. Deze kennis kan als basis dienen voor het ontwikkelen van interventies en tools die de zorgnoden van deze onderbelichte groep kunnen aanpakken.