Project

Management van (vermoedelijke) schadelijke mutaties in donorconceptie: huidige praktijk, ervaringen van stakeholders, ethische analyse en aanbevelingen

Code
3G0B4422
Looptijd
01-01-2022 → 31-12-2025
Financiering
Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek - Vlaanderen (FWO)
Promotor-woordvoerder
Onderzoeksdisciplines
  • Natural sciences
    • Genetic predisposition
  • Humanities and the arts
    • Medical ethics and medical deontology
  • Medical and health sciences
    • Reproductive medicine
    • Preventive medicine
    • Bioethics
Trefwoorden
Spermadonatie genetische aandoeningen ethiek
 
Projectomschrijving

Hoewel een rudimentaire genetische screening integraal deel uitmaakt van het donorscreeningproces in medisch geassisteerde voortplanting, worden toch soms (vermeende) schadelijke mutaties gevonden na de donatie, ofwel bij de donor, ofwel bij personen die geboren werden uit een donatie. Het is belangrijk dat er een systeem bestaat dat de melding en registratie van (vermeende) aandoeningen faciliteert, dat het opsporen van en communiceren met mensen met een verhoogd risico mogelijk maakt en dat, wanneer nodig, toelaat om bepaalde donoren of hun spermastalen conditioneel of volledig te blokkeren. Hoewel zulke systemen werden opgezet in België, is er momenteel geen transparantie over de huidige praktijk, geen kennis over de ervaringen van de betrokken stakeholders en geen uitgewerkt normatief kader dat de rechten en verantwoordelijkheden van de verschillende partijen in kaart brengt. Bovendien zijn er geen richtlijnen beschikbaar voor centra voor reproductieve geneeskunde of spermabanken die geconfronteerd worden met deze problemen. Dit onderzoeksproject is een dringende en noodzakelijke eerste stap richting het remediëren van deze tekortkomingen door middel van empirisch onderzoek en ethische reflectie, met als doel een normatief kader te creëren waarbinnen centra voor medisch geassisteerde voortplanting en spermabanken kunnen werken bij het managen van (vermeende) schadelijke mutaties in spermadonoren.