Project

Transparantie in de verwerking van gezondheidsgegevens voor publiek en privaat wetenschappelijk onderzoek

Code
BOF/STA/201909/031
Looptijd
07-02-2020 → 06-12-2024
Financiering
Gewestelijke en gemeenschapsmiddelen: Bijzonder Onderzoeksfonds
Onderzoeksdisciplines
  • Humanities and the arts
    • Bioethics
  • Social sciences
    • Information law
Trefwoorden
gegevensbescherming gezondheidsgegevens transparantie wetenschappelijk onderzoek governance
 
Projectomschrijving

Om nieuwe diagnostische en therapeutische toestellen te ontwikkelen, nemen de verzamelingen en toegang tot grootschalige gezondheidsgegevens datasets snel toe. De verwerking van gezondheidsgegevens moet echter in overstemming zijn met de beginselen inzake gegevensbescherming o.m. de “rechtma­tigheid, behoorlijkheid en transparantie ”. In dit onderzoeksproject analyseren we hoe de transparantie t.a.v. de verwerking van gezondheidsgegevens voor publiek en privaat wetenschappelijk onderzoek kan gerealiseerd worden. Om deze doelstelling te bereiken onderzoeken we de technische, juridische en ethische uitdagingen met betrekking tot de transparantie van de verwerking. Daarnaast analyseren wij de normatieve documenten (o.m. de relevante regelgevingen, de gedragscodes, de ethische richtlijnen) met betrekking tot transparantie en gezondheidsgegevens. Op de basis van deze onderzoeksresultaten, onderzoek wij ten slotte hoe de transparantie t.a.v. de verwerking van gezondheidsgegevens versterkt kan worden.