Project

Coördinatie en beheer van ERN ReCONNET

Acroniem
ERN ReCONNET
Code
41V02324
Looptijd
01-10-2023 → 30-09-2027
Financiering
Europese middelen: divers
Onderzoeksdisciplines
  • Medical and health sciences
    • Autoimmunity
Trefwoorden
zorg genezing zeldzame bindweefsel- en bewegingsapparaatziekten delen Europese referentienetwerken patiënt partnerschap
 
Projectomschrijving

ERN ReCONNET is het Europese referentienetwerk voor bindweefsel- en spier- en skeletaandoeningen (rCTD's). Bij ERN ReCONNET zijn momenteel 64 zorgaanbieders betrokken: 55 volwaardige leden en 9 aangesloten partners uit 23 Europese lidstaten en 13 patiëntenvertegenwoordigers die actief zijn geïntegreerd in ERN ReCONNET. De missie van ERN ReCONNET is het ontwikkelen van een raamwerk voor het leveren van hoogwaardige, innovatieve, duurzame en rechtvaardige zorgstandaarden en praktijken voor een betere toegang tot zorg voor Europese
patiënten met rCTD’s. Het ERN ReCONNET is opgevat als een infrastructuur met meerdere belanghebbenden die geografische grenzen overschrijdt en tot doel heeft te dienen als ontmoetingspunt van behoeften, feedback en expertise voor zorgverleners, patiënten, families en voor andere belanghebbenden die betrokken zijn bij rCTD's (andere netwerken, autoriteiten, systemen, particuliere sectoren, enz.). ERN ReCONNET omvat de volgende rCTD's:
antifosfolipidensyndroom, Ehlers-Danlos-syndromen, idiopathische inflammatoire myopathieën, IgG4-gerelateerde ziekten, gemengde bindweefselziekten, recidiverende polychondritis, het syndroom van Sjögren, systemische lupus erythematosus, systemische sclerose en ongedifferentieerde bindweefselziekten. Het hoofddoel van deze actie is het waarborgen van de coördinatie, het beheer en de operationele activiteiten van ERN ReCONNET. In de eerste vijf jaar heeft ERN ReCONNET gezorgd voor de creatie van een nieuwe multi-stakeholder infrastructuur en de
Het onderhoud van deze innovatieve infrastructuur is van cruciaal belang voor het bevorderen van een betere en gelijke zorg voor rCTD’s in heel Europa. Deze actie zal ertoe bijdragen dat RCTD-patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen profiteren van het bundelen van expertise, kennis en middelen op EU-niveau, waardoor de toegang tot passende diagnoses en behandelingen wordt verbeterd en tegelijkertijd de kennisgeneratie, opleiding en onderzoek op het gebied van RCTD wordt bevorderd.