Kwaliteit van leven (QOL) van de patiënt en zijn of haar familie is de kern uitkomstvariabele in de palliatieve zorg. Hoewel medisch personeel adequaat de voortgang van een ziekte kunnen beoordelen, blijft het onduidelijk hoe patiënten persoonlijk hun terminale ziekte ervaren en hoe het bepaalt hun QOL. Het is gebleken dat er een aantal ernstige problemen bij de beoordeling van de kwaliteit van leven op adequate wijze in end-of-life care. Het grootste probleem is dat de resultaten van QOL maatregelen vaak te vinden in plaats van stabiel te blijven, zelfs ondanks duidelijke veranderingen in de toestand van de patiënt. Dit probleem wordt een “gebrek aan gevoeligheid” voor de vaak snel veranderende gezondheidsproblemen. Een verwant probleem wordt aangeduid als de “response shift”, namelijk de snel veranderende referentiekader wanneer een patiënt nadert dood. Current, op grote schaal gebruikt maatregelen van QOL niet goed presteren in dit opzicht, hetzij als gevolg van een slechte constructvaliditeit of een gebrek aan gevoeligheid. Dit project richt zich op het probleem van de slechte validiteit en gevoeligheid in QOL assessment met 3 opeenvolgende studies: 1) een systematische review van de literatuur voor mogelijke oorzaken van invaliditeit en ongevoeligheid van QOL maatregelen in end-of-life patiënten, 2) in diepte-interviews met patiënten en focusgroepen met medisch personeel en familieleden van patiënten worden uitgevoerd om fouten in de vragenlijsten onder de loep, en 3) verbeteringen in deze eerdere 2 studies gesuggereerd, zal in de bestaande vragenlijsten worden geïmplementeerd en deze zullen worden getest met patiënten gediagnosticeerd met kanker op 2 opeenvolgende gelegenheden. Concluderend, een nieuw QOL maatregel met geoptimaliseerde klinimetrische prestaties en verbeterde gevoeligheid leidt, dat 1) ingericht voor gebruik met palliatieve patiënten, 2) niet alleen ontworpen voor gebruik met een bepaalde ziekte of orgaan of therapie, 3) geoptimaliseerd voor klinimetrisch prestaties en 4) is de gevoeligheid voor objectieve veranderingen verbeterd.